Avanço nos tratamentos médicos eleva de 20 para 60 anos vida do paciente
Por Minha Vida - publicado em 21/03/2013
De acordo com o
Ministério da Saúde, o Brasil possui hoje 300 mil pessoas com Síndrome
de Down. No passado, pacientes com a alteração genética viviam até os 20
anos, em média, sendo a cardiopatia uma das principais causas da morte
precoce, que é uma disfunção no coração que acomete até 60% dos nascidos
com Síndrome de Down. No Dia Internacional da Síndrome de Down (21 de
março), novos dados, porém, mostram que essa expectativa de vida
aumentou significativamente.
A fonoaudióloga Cristina Fonseca
Pires, da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo,
conta que era comum as crianças ficarem dependentes de remédios, o que
diminuía a expectativa de vida. ?Hoje, a operação para corrigir esse
problema acontece nos primeiros anos de vida?, diz. Em virtude do avanço
dos tratamentos médicos, existem hoje casos de indivíduos que
ultrapassam os 60 anos de idade.
A Síndrome de Down é uma
alteração genética resultante da presença de um cromossomo a mais, o par
21. Por isso, também é conhecida como trissomia 21. A maioria das
pessoas com o problema apresenta a denominada trissomia 21 simples, o
que significa que um cromossomo extra está presente em todas as células
do organismo. Existem outros mecanismos que levam à ocorrência da
trissomia do cromossomo 21: mosaicismo, que ocorre quando a trissomia
está presente somente em algumas células, ou por translocação, quando o
cromossomo 21 está unido a outro cromossomo.
Segundo a fonoaudióloga Cristina, pessoas com Síndrome de Down
devem ter o acompanhamento de médico clínico, endocrinologista,
oftalmologista, otorrinolaringologista, fonoaudiólogo e terapeuta
ocupacional. ?O psicólogo também é importante, principalmente, para
ajudar o paciente na passagem para a adolescência e posteriormente para a
fase adulta?, afirma. A especialista destaca que, quando um dos membros
do casal apresenta o problema, há 50% de chance de a criança nascer com
a Síndrome. Já se o pai e a mãe tiverem a alteração, as probabilidades
chegam a 80%.
Abandone sete mitos sobre a Síndrome de Down
Com
uma dose a mais de cuidados especiais e carinho, quem tem Síndrome de
Down pode ter uma vida marcada por grandes conquistas. Ilka irá se casar
em dezembro, Leonardo é campeão de natação e Thiago está divulgando um
livro em Nova York. Todos apresentam a terceira cópia do cromossomo 21,
característica da síndrome, mas possuem muita autonomia por serem
estimulados desde pequenos.
"Quanto mais cedo for iniciado um trabalho de estímulo e
aprendizagem, maior a independência das pessoas com Down", afirma o
geneticista e pediatra Zan Mustacchi, diretor do Centro de Estudos e
Pesquisas Clínicas de São Paulo (CEPEC-SP). Derrube mitos sobre essa
alteração genética e conheça exemplos de superação que confirmam a fala
dos especialistas.
Mito: a criança com Down só pode estudar em uma escola especial
O geneticista Zan recomenda exatamente o oposto: a família deve colocar o
filho em uma escola comum. "Com o incentivo da aceitação dessa criança
dentro da sala de aula, tanto ela quanto os colegas crescem acostumados
às diferenças e derrubam barreiras de preconceito presentes na
sociedade", afirma o profissional.
A psicóloga clínica e psicopedagoga Fabiana Diniz, da Unimed
Paulistana, conta que a pessoa com a síndrome pode ter um retardo mental
que vai do leve ao moderado, mas isso não a impede de se desenvolver
cognitivamente. "Além da intervenção precoce na aprendizagem, é preciso
carinho e estímulo por parte da família, terapias e tratamento medicinal
quando necessário, além de incentivo à brincadeiras com jogos
educativos", diz a especialista.
Mito: atividades físicas estão proibidas, somente a fisioterapia é liberada
Quem tem Down pode - e deve - praticar
exercício físico,
mas é preciso passar por uma avaliação médica antes e preferir
atividades de baixo impacto. "A alteração genética pode causar problemas
no coração, espaçamento da coluna vertebral e redução da força
muscular", afirma a educadora física Natália Mônaco, do Instituto Olga
Kos, que atende na cidade de São Paulo crianças, jovens e adultos com
Síndrome de Down.
Leonardo Hasegava, 19 anos, apresentou grandes melhoras de
força, flexibilidade, equilíbrio e agilidade por praticar Taekwondo no
Olga Kos. A mãe, Marisa, conta orgulhosa que ele fez a sua primeira
apresentação sozinho ano passado. "Em um ano de prática, ele já consegue
chutar bem com a direita, mesmo sendo canhoto, e aprendeu a fazer um
salto com dois pés juntos, algo de difícil coordenação", comenta.
Já o Leonardo Ferrari, 18 anos, de Jundiaí-SP, destacou-se na
natação: ficou em primeiro lugar classificação no Brasil para disputar a
Special Olympcs 2011, na Grécia, que é a versão das olimpíadas para
pessoas com deficiência intelectual. "Colocamos o Léo na natação aos
oito anos de idade por causa da tendência maior a engordar e do sistema
respiratório mais frágil, comum em quem tem a síndrome, e ele teve
resultados muito além do esperado", afirma a mãe Berenice.
Mito: a Síndrome de Down bloqueia o amadurecimentoEssa
crença já foi defendida por alguns especialistas do passado, mas hoje
não passa de um grande mito. Thiago Rodrigues, de 25 anos, serve como
prova: é auxiliar administrativo de uma empresa de agronegócio e está em
Nova York para divulgar um manual de acessibilidade para pessoas com
deficiência intelectual, que escreveu junto com colegas que também
possuem Síndrome de Down. "Viajar para fora do país era um dos meus
maiores sonhos, mas ainda tenho muitos outros, como voltar a estudar pra
fazer faculdade de ciência da computação", afirma o jovem.
A geneticista Fabíola Monteiro, da APAE de São Paulo, afirma é
possível chegar a um desenvolvimento como o de Thiago com estímulo
precoce e acompanhamento de profissionais, que pode envolver desde
fisioterapia e fonoaudiologia até exames periódicos com um
cardiologista. "É importante agir quando o
cérebro ainda está em formação, para fazer com que a criança forme o máximo de conexões possíveis", afirma.
Mito: casais com a síndrome não podem ter filhos
O geneticista Zan explica que um casal pode ter filhos mesmo que ambos
tenham Síndrome de Down. "A principal diferença é que as chances de o
filho também apresentar a alteração genética são maiores: 80% se os dois
tiverem Down e 50% se apenas um do casal tiver", diz. Em pessoas que
não apresentam a síndrome, a chance de a criança nascer com o cromossomo
a mais é de um para cada 700 pessoas.
Ilka Farrath, de 33 anos, está muito feliz ao escolher o vestido
que irá usar para se casar com Artur Grassi - os dois possuem síndrome
de Down e se conheceram quando ainda eram adolescentes na APAE de São
Paulo. "A correria pra ver DJ, filmagem, decoração e outras coisas é
grande, mas não deixo de fazer pilates duas vezes por semana para
melhorar o alongamento e conseguir emagrecer até dezembro, quando será o
casamento", afirma.
Mito: quem tem Down precisa sempre de um cuidador 24 horas por dia
A geneticista Fabíola afirma que a pessoa com a síndrome geralmente
precisa de algum tipo de supervisão, mas não significa superproteção a
todo o momento. "Dependendo do estímulo e das características pessoais, é
possível ter uma vida mais independente", conta.
Thiago vive com a mãe, mas garante que tem muita autonomia:
"Acordo cedo todo dia, troco de roupa, escovo os dentes, pego trem e
ônibus até o trabalho e faço muitas outras coisas", afirma. A mãe de
Leonardo, campeão de natação, também conta que ele viajou sozinho com a
delegação para disputar as olimpíadas na Grécia. "Foi uma prova do
quanto ele consegue ser independente, já que eu e meu marido só fomos
para lá depois e não podíamos tirá-lo da vila olímpica", conta.
Mito: há diferentes graus de Síndrome de Down
A presença do cromossomo 21 extra é a mesma em todos os casos - não há
graus. "A diferença entre uma pessoa e outra está nas oportunidades que
cada uma tem de ser estimulada e nas características individuais que
possui", comenta o geneticista Zan. É por isso que, como reforça a
psicóloga Fabiana, é essencial um estímulo desde a infância. "Depende
muito do grau de comprometimento da família para que o portador da
síndrome possa enfrentar seus próprios medos e desafios e, dessa forma,
levar uma vida normal, cercada de direitos e deveres como qualquer
cidadão", comenta.
Ilka, que tem a síndrome e está prestes a se
casar, é um exemplo do estímulo precoce: teve um atendimento de
profissionais da APAE de São Paulo desde que tinha dois anos e oito
meses. "Costumo dizer que lá é a minha segunda casa, já que também
contribuiu para que hoje eu possa trabalhar, viajar e planejar o meu
casamento", diz.
Mito: o cromossomo extra da síndrome vem apenas da mãe
"Nem
sempre a cópia extra do cromossomo 21 vem da mãe, pode vir do pai
também", afirma a geneticista Fabíola. Mas é verdade que, a partir dos
35 anos de idade da mulher, os riscos de o acidente genético acontecer
são cada vez maiores. Zan Mustacchi explica que a mulher tem todos os
óvulos formados dentro de si desde quando ainda é bebê, diferente do
homem que produz espermatozoides a cada 72 horas desde a puberdade. "Ao
longo dos anos, os óvulos também vão envelhecendo, o que pode aumentar o
risco de ocorrerem alterações genéticas na formação do feto", diz o
geneticista.